研究へのご協力

研究に協力いただける場合、「同意書」に署名することにより、同意の表明をお願いします。
なお、この研究に参加して頂けるかどうかは、患者さん及び保護者の方のご判断にお任せしています。
同意しなくても、不利益になるようなことはありません。また、一旦同意した場合でも、いつでも取り消すことができます。

どんな検査を受けるの?

特別な検査は必要ありません。通常の血液検査と同じようなやり方で血液を約2～3mLほど採血させていただきます。
その血液の中からDNAという物質を取り出し、ゲノムワイド関連解析、全エクソーム解析、全ゲノムシークエンス解析等の方法で川崎病に関係ありそうな遺伝子について研究機関で詳しく調べます。

研究は匿名でおこなわれます

血液や検査データは、名前も住所も全て消して匿名で行われますので、研究者を含む全ての人が個人を特定することはできません。
そのため、検査に関する有益な結果をご本人にお伝えすることもできませんのでご了承ください。
この研究で得られた成績や結果は、学会や学会雑誌に報告する予定ですが、その際も患者さんの個人情報はしっかり守られます。

研究がうまくいくとどのようなことがわかるの?

川崎病の発症や重症化に重要な役割を果たしている遺伝子が発見でき、「川崎病のしくみ」について新しい知見を得ることができます。
さらにこれらの研究結果を足がかりに川崎病の原因究明が進むことが期待されます。
また、川崎病にかかったときすぐに遺伝子の検査を行うことによって、治療をはじめるまえにどの治療法が効くかを判断するような新しい治療法が開発されることも期待されています。

研究に参加したけど、その後参加を取り消したくなった場合はどうしたらよいの?

研究に参加した後でも、患者さんおよび保護者の方が不利益を受けることなく、血液採取後5年間はいつでも参加を取り消すことができますので安心して主治医の先生にご相談ください。また、主治医の先生への連絡が難しい場合は川崎病遺伝コンソーシアム研究事務局にメールでご連絡ください。
なお、参加を取り消した場合は採取した血液や検査データ、遺伝子を調べた結果はすべて廃棄され、診療記録などもそれ以降は研究目的に用いられることはありません。ただし、参加を取り消した時すでに研究結果が論文などで公表されていた場合、遺伝子を調べた結果などを廃棄することができない場合があります。